Lennard J. Davis – profesor nauk i sztuk wyzwolonych na Uniwersytecie Illinois w Chicago. Pracuje na Wydziale Języka Angielskiego, Wydziale Niepełnosprawności i Rozwoju Człowieka, a także na Wydziale Edukacji Medycznej. Jest autorem lub redaktorem ponad 20 książek; niektóre zostały nominowane do National Book Critics Circle Award i Nagrody Pulitzera. Stypendysta Fundacji Pamięci Johna Simona Guggenheima.    

 

Klaudia Muca: Studia nad niepełnosprawnościami są stosunkowo młodą dyscypliną o szerokim tle historycznym, które uwzględnia różnorodne podejścia do niepełnosprawności, poczynając od czasów antycznych. Jakie są główne obszary tej dyscypliny (z pana perspektywy)?    

Lennard J. Davis: Dyscyplina ta obejmuje wiele obszarów. Ujmując rzecz historycznie, zająłem się badaniem niepełnosprawności na początku lat 90. W tamtym czasie cała literatura powstawała w ramach nauk społecznych, a duża jej część dotyczyła zawodów związanych z niesieniem pomocy i pielęgnacją. Osoby pełnosprawne pisały artykuły o tym, jak pracować z różnymi rodzajami niepełnosprawności, czy to w odniesieniu do grup, czy jednostek. W latach 90. – przynajmniej w Stanach Zjednoczonych – zaczęto badać niepełnosprawności z perspektywy nauk humanistycznych. Nie wiązało się to z końcem nauk społecznych, po prostu studia humanistyczne okazały się w tych badaniach kluczowe. Ludzie zaczęli się przyglądać dziełom literackim i filmowym, kulturze popularnej, studiom kulturowym – a chodziło wyłącznie o to, żeby zdać sobie sprawę z miejsca, jakie zajmuje niepełnosprawność w różnych dziedzinach sztuki, i ze sposobu, w jaki postaci niepełnosprawne są traktowane. I jest to pierwszy aspekt rozwoju studiów nad niepełnosprawnościami. Innym znaczącym obszarem było samodzielne uzyskiwanie praw przez osoby z niepełnosprawnościami [1]. W Stanach Zjednoczonych i Wielkiej Brytanii działali aktywiści na rzecz tych osób. Moim zdaniem pierwsza fala – najwcześniejsza fala studiów nad niepełnosprawnościami – obejmowała przede wszystkim krytykę sposobów, w jaki ludzie niepełnosprawni są widziani i traktowani w społeczeństwie. Studia nad niepełnosprawnościami miały swój początek w różnych krajach i podejmowano je z różnych perspektyw. W Wielkiej Brytanii wyszły od krytyki marksistowskiej. W Stanach Zjednoczonych zaistniały za sprawą krytyki praw człowieka. Ludzie zaangażowani w aktywizm na rzecz niepełnosprawnych dostrzegli, że idea niepełnosprawności bierze się z tego, co społeczeństwo czyniło różnym ludziom – zarówno przedstawicielom różnych ras, jak i kobietom, gejom czy lesbijkom, a wreszcie osobom niepełnosprawnym. Idea niepełnosprawności była postrzegana negatywnie w Wielkiej Brytanii. W Stanach Zjednoczonych, jako że wzięła się z działalności ruchu walczącego o prawa człowieka, rozpatrywano ją bardziej jako rodzaj kategorii tożsamościowej, również dlatego, że słowo „niepełnosprawność” miało pozytywny wydźwięk. W Stanach lat 90. można było użyć wyrażenia, którym posługiwali się w walce o swoje prawa Afroamerykanie, geje i lesbijki, a także feministki, i powiedzieć tak: „Jestem niepełnosprawny – jestem dumny”, „Jestem dumny z bycia niepełnosprawnym”. W Wielkiej Brytanii nie można było tak powiedzieć, ponieważ niepełnosprawność uznawano za pojęcie obarczone negatywnymi konotacjami. Jeśli byłeś upośledzony, mogłeś być dumny lub nie, ale – przynajmniej w Europie – nie mogłeś powiedzieć: „Jestem dumny z bycia niepełnosprawnym”, gdyż to znaczyłoby: „Jestem dumny z bycia dyskryminowanym przez kogoś”[2]. Początkowo były więc nauki społeczne, z zawodami pomocniczymi i pielęgnacyjnymi, następnie krytyka polityki, a jeszcze później krytyka kultury, jeżeli tak to można określić. Nie tak dawno zainteresowano się intersekcjonalnością, to jest przecięciem się niepełnosprawności i płci, niepełnosprawności i rasy[3]. Studia nad niepełnosprawnościami odnoszą się aktualnie do intersekcjonalnych koncepcji, które uwzględniają obszary związane z płcią i seksualnością oraz problemy kojarzone z rasą i niepełnosprawnością.

Joanna Pawlik, bez tytułu (Zakażenie 1), tusz na papierze, 2008

W jaki sposób zaangażował się pan w tę dziedzinę? Jaka jest pana historia?  

Cóż, moi rodzice byli Głusi (używam słowa Głusi przez wielkie „G”, żeby zaznaczyć nie tyle fizyczny brak zmysłu słuchu, ile przynależność do społecznej, kulturowej i historycznej grupy osób niesłyszących), więc dorastałem jako CODA, co jest skrótem od Children of Deaf Adults[4]. Zaangażowałem się właśnie z tego powodu tak naprawdę. To jest moja historia. I taka też była główna przyczyna. Jestem profesorem literatury. Moje pierwsze książki w ogóle nie dotyczyły kwestii niepełnosprawności. W 1990 roku albo trochę później poszedłem na konferencję o CODA i doświadczyłem czegoś w rodzaju przebudzenia. Mimo że miałem w tamtym czasie 40 lat, a moi rodzice nie żyli, zdałem sobie sprawę, że tak naprawdę duża część mnie jest Głucha – osadzona w kulturze Głuchych, języku migowym i tym wszystkim, co się z tym wiąże. Najważniejszym profesorem był dla mnie osobiście Edward Said. Do wszystkich swoich studentów mówił: „Musicie się w coś zaangażować”, a my mu odpowiadaliśmy: „Łatwo ci mówić, jesteś Palestyńczykiem, masz coś, w co można się zaangażować. A my jaki mamy powód?”. Kiedy wróciłem z tamtej konferencji, uświadomiłem sobie, że i ja mam coś, w co mogę się zaangażować. Dotąd po prostu tego nie wiedziałem, ale początkowo były to obszary bliskie głuchoty/Głuchoty. Na konferencji poznałem kilku akademików zajmujących się badaniem niepełnosprawności. Nigdy wcześniej nie myślałem o tym, że niepełnosprawność jest czymś, co można studiować, gdyż jeżeli dorasta się w czymś, to staje się to twoim otoczeniem. Marshall McLuhan twierdził: „Ktokolwiek odkrył wodę, nie zrobiła tego ryba”. Jeśli jesteś rybą, nie wiesz, że istnieje coś innego. Tak więc nie istnieje nic takiego jak woda. Wiedziałem o głuchocie, ponieważ w niej dorastałem, wraz z moimi rodzicami, przyjaciółmi, klubem Niesłyszących, ale nigdy nie myślałem, że jest to coś, co można studiować. Tak więc połączyłem spostrzeżenie Saida z niepełnosprawnością i pomyślałem: „A jakby tak napisać książkę podobną do Orientalizmu, tylko o niepełnosprawności?”. Zacząłbym od przestudiowania tematu głuchoty/Głuchoty. I tak też zrobiłem, lecz zaraz uświadomiłem sobie, że nie mogę oddzielić głuchoty od niepełnosprawności. Potem zająłem się badaniem niepełnosprawności. Wtedy okazało się, że nie ma książek teoretycznych na ten temat, w stylu XX-wiecznych obszernych prac. Nikt wówczas nie opracował teoretycznie niepełnosprawności. Napisałem książkę zatytułowaną Enforcing Normalcy (Ustanawianie normalności)[5], pierwotnie tytuł brzmiał Theorizing Disability (Teoretyzowanie niepełnosprawności), bo taki właśnie miałem zamiar. Chciałem zrobić dla niepełnosprawności to, co Said zrobił dla Wschodu i Bliskiego Wschodu. Stwierdziła pani, że studia nad niepełnosprawnościami są młodą dziedziną, ale wtedy były w stadium prenatalnym; miały się dopiero narodzić. Istniało to, czym zajmowały się nauki społeczne, ale nie miały one wiele wspólnego z tym, co teraz pojmujemy jako studia nad niepełnosprawnościami. Na początku zacząłem szukać ludzi zajmujących się tą dziedziną. Znalazłem osobę, która przygotowała bibliografię dotyczącą niepełnosprawności. Tą osobą była Simi Linton. Wtedy nie była szeroko znana, ja zresztą też. W ogóle w tym, co robiliśmy, nie było niczego, co byłoby szeroko znane. Tak więc odnalazłem ją na Hunter College w Nowym Jorku, gdzie prowadziła organizację The Centre for Studies of Disability (Centrum Studiów nad Niepełnosprawnością). Miała przygotowaną bibliografię, więc zadzwoniłem do niej i zapytałem: „Czy możemy się spotkać i porozmawiać?”. I Simi się zgodziła. Pojechałem do jej biura i okazało się, że to całe Centrum mieściło się w teczce z dokumentami schowanej w szufladzie. Simi i ja zaczęliśmy razem działać. W tamtym czasie współpracowałem z lewicowym czasopismem „Radical Teacher” poświęconym nauczaniu w szkołach wyższych. Zapytałem więc: „Czemu nie przygotujemy numeru specjalnego?”. Przygotowaliśmy go i opublikowaliśmy, i to była pierwsza publikacja poświęcona studiom nad niepełnosprawnościami w obrębie nauk humanistycznych w Stanach Zjednoczonych. Wzięliśmy bibliografię Simi i umieściliśmy na końcu numeru. Znalazłem kilka innych osób. Między innymi Rosemarie Garland-Thomson. Wydaje mi się, że było to jedno z tych miejsc, gdzie zaczęły się studia nad niepełnosprawnościami. Inna bardzo istotna kwestia – byłem członkiem Modern Language Association, znanej jako MLA. Jest to największa profesjonalna organizacja zrzeszająca tych wszystkich, którzy uczą literatury innej niż klasyczna. Co roku organizowana jest konferencja z pięcioma, może dziesięcioma tysiącami uczestników. Część z nas uświadomiła sobie, że konferencja nie jest ogólnodostępna i że w jej trakcie pojawiło się wiele kwestii związanych z niepełnosprawnością, więc skontaktowaliśmy się z dyrektorem MLA a on powołał komisję, żeby zbadać, w jaki sposób można uczynić konferencję i organizację bardziej dostępnymi. Początkowo udzielało się w niej kilka osób, w tym między innymi David Mitchell, Sharon Snyder, Brenda Brueggemann, Georgina Kleege, Nancy Mairs – to oni uczynili wydarzenie bardziej otwartym. Ale przy okazji nauczyliśmy się i tego, jak trudno prowadzić badania nad niepełnosprawnościami. Otóż MLA ma swoją bazę danych i co roku przygotowuje katalog dotyczący sposobu, w jaki powinna być organizowana wiedza – to bardzo foucaultowska idea. Lecz jeśli będziemy szukać w tej bazie słowa „niepełnosprawność”, nie otrzymamy żadnych wyników, nic nie znajdziemy. Przykład, jakim się posłużyliśmy, dotyczył artykułu o upośledzonych świętych w średniowieczu. Okazało się, że MLA ma konkretne zasady, które nie pozwalają pojawić się słowu „upośledzony” w ich bazie danych, i w ten sposób ją cenzoruje. Tak więc niemożliwe jest odszukanie tego artykułu, nawet jeśli się w niej znajduje. Pracowaliśmy z MLA, próbując zmienić te kategorie. Poza tym specjaliści z MLA stworzyli listę wszystkich języków nowożytnych, a amerykański język migowy został zaklasyfikowany jako język sztuczny, wraz z językiem klingońskim [6]; został umieszczony na liście jako sztuczny język w jednej kategorii wraz z językami z filmów science fiction, więc musieliśmy zmienić jego klasyfikację na prawdziwy. W trakcie pracy z MLA mogliśmy włączyć temat niepełnosprawności do seminariów i sesji w ramach konferencji. Wszystko to pozwoliło wejść badaniom nad niepełnosprawnościami w centralną fazę.

 

Jak wyobraża pan sobie przyszłość tej dyscypliny? Co więcej można zrobić w obrębie studiów nad niepełnosprawnościami?

To dobre pytanie, ale nie mam dokładnej odpowiedzi. Za każdym razem, kiedy ludzie pytają mnie o przyszłość, często odpowiadam, że eksperci są równie dobrzy w tej kwestii co rzut monetą, ale mogę powiedzieć, dokąd moim zdaniem ta dziedzina zmierza w tym momencie. Jeden kierunek wyznacza intersekcjonalność; to znaczy cała idea crip/queer, i jest to, jak sądzę, kierunek istotny. Uważam za bardzo ważne to, że badacze nie zajmują się tematami związanymi z biedą. Większość ludzi z niepełnosprawnościami to ludzie biedni. W Stanach Zjednoczonych jakieś 70–75% ludzi niepełnosprawnych nie pracuje, żyjąc z państwowych zasiłków – wynoszących 12 tysięcy dolarów rocznie. To tyle co nic. Sądzę, że powinniśmy poświęcić więcej czasu na myślenie o biedzie. Potrzebujemy czegoś więcej niż gołosłownych deklaracji. Łatwo mówić: „rasa”, „płeć”, „klasowość”. Rzeczywistość jest taka, że bardzo wiele osób zajmuje się rasą i płcią. Zaś niewiele poświęca się badaniom nad klasowością i biedą. Tak naprawdę dotarło to do mnie, ponieważ kiedy byłem na spotkaniu Society for Disability Studies, wdaliśmy się w taką intelektualną rozmowę i jedna kobieta siedząca z tyłu wstała i zabrała głos: „Pierwszy raz przychodzę na tę konferencję. Nie rozumiem, o czym wy mówicie. Nie mówicie w języku, który mogę zrozumieć”, po czym dodała: „Nikt tu nie mówi o byciu biednym. Ja jestem biedna. Nie jestem taka jak wy, nie jestem profesorem. Muszę się starać, żeby przeżyć tydzień. Nie mam żadnych pieniędzy. Co o tym mi powiecie?”. Pomyślałem: tak, ona ma rację. Wykonaliśmy dużo ważnej pracy w ramach studiów nad niepełnosprawnościami i uważam, że istotne jest zajęcie się niepełnosprawnością i Globalnym Południem na terenach, które nie są bardzo reprezentacyjne, gdzie nie chodzi tylko o superdziwaków. Musimy się tym wszystkim zająć. Tak uważam.

 

Napisany przez pana wstęp do The Disability Studies Reader[7] zaczyna się od stwierdzenia, że żyjemy w świecie norm. Ten krótki, lecz bardzo wymowny fragment opisuje globalne status quo. Performujemy swoje życia wewnątrz norm, ale dla niektórych ludzi, na przykład niepełnosprawnych, normy mogą być opresyjne. W jaki sposób wpływają one na życie osób niepełnosprawnych? Jakiego rodzaju sytuacje społeczne tworzą?

Napisałem niedawno książkę Enabling Acts (Ustawowe pełnomocnictwa)[8] upamiętniającą 25 lat funkcjonowania Karty Praw Niepełnosprawnych Amerykanów[9]. Zdałem sobie sprawę, że państwo może stworzyć prawo, może zapewnić funkcjonowanie instytucjom, może zredukować problemy z dostępnością, ale jednego nie potrafi – radykalnie zmienić norm. Jedną z największych dolegliwości, z jaką mierzą się osoby z niepełnosprawnością, jest różnorodność dyskryminacji społecznej. Na zajęciach, które prowadzę, większość uczestników nie jest niepełnosprawna, a przynajmniej uważa, że nie jest, kiedy po raz pierwszy pojawia się na zajęciach, lecz potem, na zakończenie, zdaje sobie sprawę, że może jednak jest albo ma krewnego, który jest niepełnosprawny. I pytam: „Kto z was umówił się na randkę z osobą niepełnosprawną?”. Nawet jeśli moi studenci myślą: „Nie jestem uprzedzony, jestem teraz na zajęciach”, faktem jest, że kiedy zadaje się takie proste pytanie, uświadamiamy sobie istnienie straszliwych podziałów, uprzedzeń i wykluczeń dotykających osób z niepełnosprawnościami. To jedna z przyczyn, dla których seksualność jest istotnym zagadnieniem, ponieważ osobom niepełnosprawnym trudniej znaleźć partnerów seksualnych. A to nie jest błaha część naszego życia. Freud definiował dobre samopoczucie psychiczne jako bycie zadowolonym ze swojej pracy i z życia seksualnego/miłosnego. Dla osób niepełnosprawnych, z których 75% nie ma ani pracy, ani życia społecznego, jest to bardzo problematyczne. Dyskryminacja działa na kilka sposobów. Jeden z nich jest oczywisty – osoba może być poważnie niepełnosprawna i ludzie jej współczują, ale tak naprawdę nie traktują jej na równi ani nie widzą w niej możliwego partnera seksualnego. To są rażące formy dyskryminacji. Ale istnieją również te bardziej subtelne. Uczyłem niewidomego studenta – nazywał się Ryan Parry – który przygotował pracę magisterską na temat tego, co nazwał „momentem, w którym ludzie dowiadują się, że jest niewidomy”. Był zainteresowany filozoficznym ujęciem takiego momentu spotkania, kiedy obca osoba będzie wskazywać mu drogę w domu towarowym. Ta osoba nie wie, że Ryan jest niewidomy, więc mówi: „Przechodzisz po prostu przez hol, a potem skręcasz w prawo…”. Ale wtedy zauważa laskę z czerwonym zakończeniem i gdy uświadamia sobie, że jej rozmówca nie widzi, jest zakłopotana tym, w jaki sposób wskazać mu drogę. I jest zakłopotana samą interakcją. Ta mikrointerakcja jest bardzo interesująca. I w całości wynika ona z norm. Kiedy idziesz ulicą i widzisz kogoś z daleka, nie rozpoznajesz go dobrze. Jaka jest pierwsza rzecz, jaką próbujesz ustalić? Często jest to płeć, potem jesteś już bliżej i dostrzegasz kolejne szczegóły, ale jeśli jest to osoba z niepełnosprawnością, w grę zaczyna wchodzić cała gama oczekiwań lub ich braku. Na swoich zajęciach robię coś takiego – to nie jest uczciwe, ale tak robię – informuję swoich studentów: „Chciałem wam tylko powiedzieć, że mam raka” i kiedy widzę, jak cała grupa się zmienia, mówię: „Nie, nie mam raka. Nabrałem was”. I ponownie widzę, jak się zmieniają. Jestem tą samą osobą. Stoję tam, ale ich oczekiwania względem mnie uległy zmianie. Wszystko opiera się na społecznych normach, które kształtują nasze oczekiwania wobec tego, jak „normalni” i „nienormalni” powinni się zachowywać i jak powinni być traktowani. Normy są stałe. Nie da się ich zmienić drogą regulacji prawa, jedynym sposobem zmian są kulturowe reprezentacje. Od tego przynajmniej możemy zacząć. Normy istnieją przede wszystkim w społeczeństwie, ale są również normy kształtowane i zachowywane wewnątrz różnorodnych form kulturowych. Jeśli zastanowimy się nad najbardziej popularnymi formami filmowymi czy telewizyjnymi, dostrzeżemy, że standardowe narracje poświęcone osobom z niepełnosprawnością nie są ostatecznie prawdziwe, ale są zawsze obecne – i mogą być zmienione, a im bardziej możemy je zmieniać, tym bardziej możemy na nie wpływać. Dla przykładu, kiedy w filmie lub w programie telewizyjnym pojawia się osoba niepełnosprawna, całe przedstawienie na ogół traktuje o niej. Te osoby muszą dysponować niezwykłymi mocami lub pokonywać swoją niepełnosprawność. W niektórych przypadkach muszą umrzeć, jak w filmach Za wszelką cenę, W stronę morza czy Zanim się pojawiłeś. Zwykle nie postrzegamy ludzi niepełnosprawnych jako tych, którzy spełniają poza niepełnosprawnością inne funkcje i role. Czasami zdarza się, że pisarz lub szpieg jest niepełnosprawny. To nie musi zaraz czegoś „oznaczać”. Inną rzeczą, na punkcie której mam bzika, jest to, że role niepełnosprawnych muszą być grane przez niepełnosprawnych aktorów. Można stworzyć bardzo dobry film o kimś, kto jest niepełnosprawny; na przykład Rain Man z Dustinem Hoffmanem czy Moja lewa stopa z Danielem Day- -Lewisem. Ci aktorzy zdobyli Oscara za odegranie ról osób niepełnosprawnych, ale kiedy na gali wstawali, żeby odebrać swoje statuetki, od razu stawało się jasne: o, to wszystko jest ustawione, ale dobra, niech będzie, potrafię wczuć się w tego aktora, bo on nie jest niepełnosprawny. Tak więc nie muszę postępować zgodnie z normami, które warunkują moje myślenie o niepełnosprawności, ponieważ ten aktor odgrywa rolę i to nie jest prawdziwe. I to właśnie powinno się zmienić. Naprawdę dobrym przykładem jest Peter Dinklage w Grze o tron. Stosunek do ludzi niskiego wzrostu zmienił się od czasu tego serialu. To jeden ze sposobów, w jaki normy mogą ewoluować. Ale mogą się zmienić również za sprawą tego, że częściej moglibyśmy widzieć osoby z niepełnosprawnością na stanowiskach nauczycieli czy profesorów.

Joanna Pawlik, z serii Teraz Serca mam dwa, tusz na papierze, 2009

A co z literaturą? Dla przykładu z utworami autobiograficznymi pisanymi przez ludzi z niepełnosprawnościami? Czy literatura może wesprzeć emancypację?

 Cóż, to tylko jeden z aspektów. Jestem profesorem literatury, tak więc wierzę, że ma to swoje znaczenie. Więcej jest ludzi, jak sądzę, oglądających filmy i telewizję niż czytających książki. Im więcej autobiografii powstaje, tym więcej wspomnień i osobistych relacji, które mogą pomóc, ale to może zająć trochę czasu. Hillary R. Clinton napisała książkę zatytułowaną It Takes a Village (Potrzeba całej wioski)[10] – w kwestii niepełnosprawności potrzeba wielu bardzo dużych miast.

 

Ale pisanie może być też formą aktywizmu, zgodzi się pan z tym?

Oczywiście. Jeśli trafi do większej liczby osób, tym lepiej. Uczestniczę w marszach i uważam, że są one ważne – jak ten, w którym niedawno uczestniczyliśmy, wielki marsz w Stanach Zjednoczonych przeciwko Trumpowi i w sprawie kobiet, ale jestem bardziej aktywny w swoich pracach i nauczaniu, gdzie mam wpływ na więcej osób, niż kiedy niosę jeden transparent. Intelektualny aktywizm to nadal aktywizm i myślę, że wielkim błędem jest zaprzeczanie temu. Jeśli chodzi o pisanie wspomnień, to zależy, jaki przekaz to wspomnienie ze sobą niesie, jaki jest jego cel. Jeżeli cel brzmi: „Hej, jestem niepełnosprawny i jestem istotą ludzką” – dobrze, niech tak będzie, ale czy to sprawi, że czytelnik wyjdzie poza to stwierdzenie? Nie wiem. Istnieje dużo wpływowych utworów. Uważam, że twórczość Eli Clare jest bardzo dobra i wpływowa. Eli jest poetką i autorką wspomnień, osobą niepełnosprawną i transgenderową. Zamieściłem fragmenty jej twórczości w The Disability Studies Reader.

 

Czy nasze postrzeganie niepełnosprawnych ciał zmieniło się znacząco w ostatnich kilku dekadach? Gdzie polityczne dyskursy umieszczają ludzi niepełnosprawnych?

Powiedziałbym, że trochę się zmieniło, ale niewystarczająco. Wiele jest w tej kwestii do zrobienia. Jak powiedziałem, Peter Dinklage i Gra o tron potrafią modyfikować ludzką percepcję. Myślę, że to się zmieniło. Jest zdecydowanie więcej działań aktywistycznych. Ludzie tacy jak Obama mówią teraz o rasie, klasowości, płci i niepełnosprawności. Obama często podejmował głos w sprawie tego ostatniego tematu i to przynosiło efekt. W Stanach Zjednoczonych w czasie ostatnich wyborów niepełnosprawność była ważnym tematem, ponieważ Trump stroił sobie żarty z niepełnosprawnego reportera. Myślę, że 25 lat temu nie wydarzało się nic takiego, o czym ludzie by mówili. Tak więc uważam, że nastąpił pewien postęp, ale jeszcze wiele w tej dziedzinie trzeba zmienić. Powiem tak: na razie jest dobrze, ale dużo zostało do zrobienia.

 

Jakie współczesne sposoby przedstawiania niepełnosprawnych uznałby pan za szkodliwe lub dyskryminujące?

Ogólnie mówiąc, jedną z idei wskazywanych przez wiele osób z niepełnosprawnością jest idea litości oraz dobroczynności. Słynna fraza, umieszczana nawet na koszulkach, brzmi: „Olać litość!”. Litość jest wyjątkowo uniepełnosprawniającą ideą. Myślę, że wszystko, co wywołuje litość w odniesieniu do niepełnosprawności, jest złe. Dodatkowo możemy mówić o tym, że reprezentacje niepełnosprawności pojawiają się w filmach i programach telewizyjnych, ale to, co jest szkodliwe, to pewien element strukturalny: jeśli na ekranie pojawia się osoba z niepełnosprawnością, nie ma uzasadnienia dla jej obecności. Innymi słowy, jeśli obsadzam role i decyduję się na młodą kobietę w okularach, nie ma powodu, aby w moim filmie musiała się pojawić ta konkretna osoba. Ale jeśli wezmę tę samą osobę i umieszczę ją na wózku inwalidzkim, nagle muszę mieć dla tego działania powód, musi się ono stać częścią fabuły. Fakt, że niepełnosprawność nadal musi mieć znaczenie w filmie, stanowi problem. Dla porównania: na ekranie pojawiają się kobiety w ciąży. W rzeczywistości kobiety są czasem w ciąży, a czasem nie, więc jeśli kobieta jest w ciąży, to to niekoniecznie cokolwiek znaczy. Ale jeśli umieści się ciężarną kobietę w filmie, to musi coś znaczyć. Ciało kobiety w ciąży nie jest ciałem niepełnosprawnym, ale w pewnym sensie ciąża może być czasową niepełnosprawnością. Jeśli mamy detektywa i ten detektyw jest niewidomy, w fabule pojawi się wiele elementów odnoszących się do tego faktu. Jak zaznaczyłem wcześniej, musimy znacznie częściej widzieć w filmach osoby z niepełnosprawnościami bez uzasadnienia niepełnosprawności. A tego rodzaju podejście spotyka się bardzo rzadko. Widziała Pani duńską wersję serialu Most nad Sundem? Występuje w niej redaktorka gazety, która używa laski do chodzenia – tutaj nie ma motywacji, to po prostu aktorka, która używa laski. Inny przykład to australijski serial telewizyjny Tu będzie mój dom. Judi Farr gra w nim starszą ciotkę głównego bohatera. Gdzieś między drugim a trzecim sezonem serialu aktorka miała udar, który spowodował paraliż lewej strony jej twarzy. Producenci nie odnieśli się do tego i nie włączyli tego faktu do fabuły serialu. Udary po prostu zdarzają się starszym ludziom. Potrzebujemy więcej neutralnych, pozbawionych emocji podejść do niepełnosprawności! Musimy widzieć więcej takich przykładów. Niepełnosprawność nie musi koniecznie wpływać na rozwój fabuły. Nie chcemy też filmów, w których osoba niepełnosprawna nagle staje się superdziwakiem i ma nadprzyrodzone zdolności. Jest teraz pewna moda związana z autyzmem: każda autystyczna osoba ma supermoce, zazwyczaj potrafi robić magiczne sztuczki z liczbami, jednak nie każda osoba z autyzmem nimi dysponuje. Potrzebujemy przedstawień ludzi z niepełnosprawnościami po prostu, bez powodu, tylko dlatego, że są ludźmi, dlatego, że w świecie istnieje bioróżnorodność i neuroróżnorodność – właśnie z tego względu nikt nie pyta o powód, dla którego w filmie są papugi zamiast wróbli. Istnieje wiele znaczących nieporozumień w kwestii niepełnosprawności afektywnych i kognitywnych. Studia nad niepełnosprawnościami ostatnio tylko zbliżają się do tego tematu. Większość wcześniejszych prac dotyczyła niepełnosprawności fizycznej. W Stanach Zjednoczonych wiele osób mówi obecnie, że Donald Trump jest szalony, że jest psychopatą, że reprezentuje narcystyczny typ osobowości – nie sprzeciwiam się temu, ale myślę, że to część rozleglejszego paradygmatu: odrzucasz ludzi, ponieważ stawiasz im diagnozę. A diagnoza jest – zwłaszcza w przypadku zaburzeń psychicznych – bardzo niepewna. Zróżnicowanie neurologiczne każe nam myśleć, że nie mamy takich samych mózgów, nie powinniśmy mieć takich samych mózgów, nie powinniśmy wszyscy zachowywać się pod względem emocjonalnym tak samo. Ostatnio na Facebooku mieliśmy dyskusję na temat używania terminu „zaburzenie psychiczne” zamiast „choroba umysłowa”. Jeśli używasz terminu „choroba umysłowa”, to znaczy, że ktoś jest chory, tak jak ktoś może być chory na grypę. Kiedy masz cholerę, jesteś chory, twój mózg jest chory, więc musisz iść do doktora, który wyleczy twój chory mózg. Jeśli natomiast mówi się „zaburzenie psychiczne”, to sugeruje się, że zaburzenie zawiera element psychiczny. Możesz odczuwać ból, możesz cierpieć, jednak wiele chorób łączy się ze sposobem, w jaki odbiera je społeczeństwo, biorąc pod uwagę pewien rodzaj zachowania. Napisałem książkę zatytułowaną Obsession: A History[11] (Obsesja. Historia) o zaburzeniach obsesyjno-kompulsyjnych. Jedna z moich tez jest taka, że żyjemy w kulturze, która ceni obsesje. Jeśli tylko masz właściwy rodzaj obsesji, jak mistrzowie olimpijscy albo naukowi geniusze-samotnicy, to wszystko jest w porządku. Ale jeśli jesteś kobietą i zajmujesz się domem, a wszystkim, o czym myślisz, jest sprzątanie, to już nie do końca wszystko gra. To taki sam mechanizm, odbierany właśnie w ten sposób. Jeśli chodzi o zaburzenia psychospołeczne, ogólna opinia na temat ludzi z niepełnosprawnościami intelektualnymi jest taka, że są mniej zdolni od „normalnych”. Wspomniane zjawiska mają charakter negatywny.

 

Wrócę raz jeszcze do kwestii kontekstu społecznego, w jakim umieszczane są osoby z niepełnosprawnościami. Zdaniem wielu badaczy osoba niepełnosprawna może stać się członkiem społeczeństwa tylko jako osoba niepełnosprawna, jako ktoś, kogo odmienność jest uznawana przez wszystkich i postrzegana niemal jako cecha wrodzona. Publiczne dyskursy na temat niepełnosprawności mieszają więc „naturalne” z „kulturowym” i „społecznym”. Co możemy zrobić, żeby się wydostać z tej plątaniny dyskursów?

Wiemy, że tylko 5% osób niepełnosprawnych urodziło się z niepełnosprawnościami. Większość niepełnosprawności jest więc nabyta. Zgadzam się z panią, że w kwestii niepełnosprawności mamy do czynienia z pewnym progiem – takim jak w przypadku ciąży: nie można być tylko trochę w ciąży, jesteś w niej lub nie. W rezultacie ludzie napotykają podobny progowy koncept w związku z niepełnosprawnością – jesteś niepełnosprawny lub nie jesteś. To bardzo mylące dla ludzi, którzy nie są niepełnosprawni. Na przykład wiele osób jeżdżących na wózkach inwalidzkich może również chodzić. To bardzo mylące, bo obserwator chce, żeby były do nich „przywiązane”. Nie wolno ci chodzić! (Dlatego używamy terminu „osoba używająca wózka”, a nie „przykuta do wózka” czy „przywiązana do wózka”. Wózek inwalidzki jest narzędziem przemieszczania się, tak jak rower czy samochód. Nie mówimy przecież, że jesteśmy „przywiązani” do swojego samochodu). Albo większość ludzi niewidomych potrafi coś zobaczyć. W przypadku osób głuchych jest podobnie. Pani nosi okulary i nie wiąże się z tym żadne piętno lub jest ono bardzo małe; to tak naprawdę tylko moda i płaci się sporo pieniędzy za modne oprawki. Jeśli nosisz aparat słuchowy, sytuacja jest taka sama jak w przypadku noszenia okularów – jedną rzecz, którą nakładasz na nos, żeby widzieć lepiej, drugą nakładasz na ucho, żeby słyszeć lepiej – jednak w przypadku aparatu nagle pojawia się piętno. Ludzie myślą, że jesteś głuchy, jeśli nosisz aparat, i zaczynają mówić do ciebie zbyt głośno i traktować jako gorszą osobę. W Stanach Zjednoczonych działał pewien ruch – ruch People First[12]. Zamiast mówić, że ktoś jest czarny, mówi się, że to osoba kolorowa, operuje się też sformułowaniem osoba z niepełnosprawnością. Idea była taka, że najpierw osoba, potem niepełnosprawność. Wiele osób odrzuca dzisiaj tę ideę, ponieważ czują się bardziej pewni siebie. Nie chcą być po prostu osobami z niepełnosprawnościami, chcą mówić, że niepełnosprawność je definiuje. To dość złożona kwestia, bo ogólna idea studiów nad niepełnosprawnościami jest taka, że nie powinno się ukrywać własnej niepełnosprawności, powinno się być dumnym z jej powodu, powinno się spotykać z ludźmi niepełnosprawnymi. Z jednej strony, tego dotyczy pani pytanie, czy nie powinni cię traktować po prostu jako istoty ludzkiej? A potem dodawać niepełnosprawność, co jest obecnie pewnym trendem. Jednak kto kontroluje tożsamość? Niedawno na moim dachu pracował mężczyzna. Zapytałem go, skąd pochodzi. Powiedział: „Jestem Pakistańczykiem, pochodzę z Pakistanu i jestem muzułmaninem”. Sposób, w jaki powiedział: „Jestem muzułmaninem”, biorąc pod uwagę to, co dzieje się w USA, brzmiało jak: „Jestem muzułmaninem i jestem z tego dumny, nie będę tego przed tobą ukrywał”. W odniesieniu do niepełnosprawności można powiedzieć: „Jestem dumny z bycia niepełnosprawnym, nie będę tego przed tobą ukrywać, taki jestem. Jeśli postrzegasz to jako część mnie, w porządku”. To, o co pani pyta – to znaczy: czy ktoś, kto widzi osobę z niepełnosprawnością, może nie myśleć o niepełnosprawności jako o czymś, co przenika istotę tej osoby – jest bardziej zniuansowane. Podobnie dzieje się, kiedy ktoś jest czarny. Powiedzmy, że sporo białych ludzi, kiedy widzi czarnoskórego, zakłada, że cała osoba jest „czarna”, od stóp do głów, w środku i na zewnątrz, co nie pozwala jej na bycie sobą albo robienie rzeczy, które nie pasują do stereotypu tożsamości. Myślę, że nie mam dla pani prostej odpowiedzi. To kwestia bardziej interesująca niż jakikolwiek rodzaj dialektyki. Powiedzmy, że mam OCD[13] – porozmawiajmy o tym, jest wiele interesujących kwestii do omówienia; może chcesz się dowiedzieć o tym czegoś więcej, nie wprawi mnie to w zakłopotanie, właśnie to zaburzenie mam. Powiedziałbym, że ludzie powinni być bardziej ciekawi siebie nawzajem. Czuliby się wtedy bardziej swobodnie, zamiast czuć się jak przesłuchiwani. Wystarczy prawdziwa ciekawość i wtedy można dzielić się swoimi doświadczeniami życiowymi. Większość ludzi z niepełnosprawnościami, a już na pewno większość osób głuchych, jeśli zapytać ich, czy chcieliby za pomocą magicznej różdżki usunąć niepełnosprawność, odpowiedziałoby: „Nie, taki jestem, to uczyniło mnie tym, kim jestem”. Bardziej sprawni myślą, że wszyscy niepełnosprawni chcą być „normalni”. Jest ogromna przepaść między postrzeganiem tego, jak to jest być niepełnosprawnym, przez ludzi z niepełnosprawnościami i ludzi, którzy jeszcze nie mają niepełnosprawności. To dla mnie bardziej interesująca kwestia. W obrębie studiów nad jakością życia przeprowadzono bardzo słynne badania. Wzięto dwie grupy, żeby sprawdzić, jak ich członkowie oceniają jakość własnego życia. Wybrano dwie najbardziej różniące się od siebie grupy, jakie można było znaleźć: ludzi, którzy niedawno zostali sparaliżowani, i ludzi, którzy wygrali na loterii. Ludzie sparaliżowani mieli być grupą, która najniższej ocenia jakość swojego życia, a ludzie z wygraną na loterii – mieli ją oceniać najwyżej. Zastosowano skalę od 1 do 5, gdzie 1 to była ocena najniższa, a 5 – najwyższa. Jak pani ocenia jakość swojego życia w skali od 1 do 5?

 

Powiedziałabym, że na… 4.

Na 4 – to całkiem nieźle. Większość ludzi wybiera 3,5, ale 4 to całkiem dobrze, musi pani być szczęśliwa. Można sobie wyobrazić, że ludzie niedawno sparaliżowani wybierali 1, a ludzie, którzy wygrali na loterii – 5. Po około roku tej samej grupie zadano to samo pytanie i po czasie, który upłynął, obie wybrały 3,5. Wniosek jest taki, że ludzie bez niepełnosprawności źle oceniają to, jak szczęśliwi są ludzie z niepełnosprawnościami – to jest kwestia, którą ludzie muszą przemyśleć. Sporo ludzi mówi: „Wolałbym być martwy niż…” – i to wywołuje temat eutanazji i ułatwiania samobójstwa. To jedna z najbardziej istotnych kwestii, podnoszonych dzięki literaturze autobiograficznej. Jeśli czytasz wspomnienia kogoś, kto jest sparaliżowany, zdajesz sobie sprawę, że ta osoba ma własne życie i jest z niego zadowolona. To może zmienić ideę, że niepełnosprawność jest częścią twojej istoty.

 

Czy świat stanie się wygodniejszy dla osób z niepełnosprawnościami?

Myślę, że tak. Karta Praw Niepełnosprawnych Amerykanów z 1990 roku rozpoczęła lawinę zmian. Niemal wszystkie inne zbiory praw niepełnosprawnych były wzorowane na tym amerykańskim dokumencie. Istnieje Międzynarodowa Konwencja Praw Osób Niepełnosprawnych, ratyfikowana przez niemal wszystkie kraje na świecie, z wyjątkiem USA, pomimo tego, że mamy konwencję ADA. Stoi za tym skomplikowana polityka. Mamy więc odpowiednie prawo, wiele jednak zależy od poszczególnych państw, ich statusu ekonomicznego. Biedne kraje Globalnego Południa mają znacznie ograniczoną dostępność, mniej możliwości. Realizuje się tam bardzo interesujące projekty, działają ludzie, którzy starają się stworzyć wózki inwalidzkie lub protezy z bardzo prostych materiałów, jak na przykład części od roweru. Dotarliśmy do bardzo ciekawego momentu w Stanach, ponieważ mamy prawie pełne zatrudnienie (wskaźnik zależy od tego, jak się go zdefiniuje) i tym, czego pracodawcy szukają, są ludzie z niepełnosprawnościami, spośród których wielu szuka pracy. Jeśli wskaźnik zatrudnienia jest wysoki, ludzie z niepełnosprawnościami mają więcej szans na zdobycie posady. Jest mnóstwo osób inteligentnych i zdolnych do pracy, a my nie korzystamy z ich zdolności. Staram się być optymistą. Myślę, że sytuacja się poprawia, ale nadal jest mnóstwo rzeczy do zrobienia.

Dziękuję za rozmowę.

Z Lennardem J. Davisem rozmawiała Klaudia Muca

 

 Rozmowa odbyła się 5 lutego 2017 roku. Tłumaczenie: Maciej Topolski, Klaudia Muca

Wywiad pochodzi z numeru „Fragile” 1 (35) 2017 NIEPEŁNOSPRAWNOŚĆ

[1]W języku angielskim funkcjonuje wyrażenie people with disability („ludzie z niepełnosprawnością”), operuje się również sformułowaniem to have disability („mieć niepełnosprawność”). W języku polskim nie używa się na co dzień podobnych form wskazujących na niepełnosprawność jako na coś, co jest „dodane” do osoby, co ona może posiadać (jak orientację seksualną, chorobę czy cechę), a do czego my odnosimy się jako do jej „części”. W tym sensie – i jest to niezwykle istotne – „niepełnosprawność” nie określa człowieka w całości. Zmiana norm językowych pociąga za sobą zmianę społeczną.

[2] Czasownik disable należy rozumieć możliwie szeroko, odnosząc je do takich czynności, które pozbawiają prawa do robienia czegoś, powodują kalectwo, upośledzają funkcjonowanie, są przyczyną zablokowania, unieszkodliwienia i okaleczenia. To słowo odnosi się zarówno do wymiaru cielesnego, jak i społecznego. W języku polskim słowo „niepełnosprawność” wiąże się przede wszystkim ze sprawnością fizyczną, to jest zdolnością organizmu do poprawnego (całościowego, zupełnego) działania. Zapomina się o prawnym aspekcie niepełnosprawności – w tym kontekście „sprawny” oznacza „pochodzący od prawa”, „w pełni praw”, a nawet „dany przez prawo”.

[3] Intersekcjonalność (ang. intersection, punkt przecięcia) – pojęcie opisujące współzależny charakter kategorii społecznych, takich jak: płeć, rasa, klasa, religia, region, narodowość, wiek, (nie)pełnosprawność oraz techniki dyskryminacyjne. Określenie to zostało wprowadzone przez amerykańską teoretyczkę prawa Kimberlé Williams Crenshaw (1989) i jest używane głównie w naukach społecznych, prawoznawstwie oraz krytycznych studiach nad rasą. Za: Encyklopedia gender. Płeć w kulturze, red. M. Rudaś- -Grodzka [i in.], Warszawa 2014, s. 213–214.

[4] Polskie stowarzyszenie słyszących dzieci niesłyszących rodziców również używa w nazwie angielskiego akronimu CODA, zaproponowanego przez założycielkę CODA International – Millie Brother.

[5] L.J. Davis, Enforcing Normalcy. Disability, Deafness, and the Body, London–New York 1995.

[6] Język klingoński – sztuczny język stworzony na potrzeby uniwersum Star Treka; opisany jako język pełnoprawny przez Marca Okranda w The Klingon Dictionary (1985).

[7] The Disability Studies Reader, ed. L.J. Davis, 4th edition, New York 2013.

[8] Por. L.J. Davis, Enabling Acts. The Hidden Story of How the Americans with Disabilities Act Gave the Largest US Minority Its Rights, Boston 2015.

[9] Mowa o The American with Disabilities Act of 1990 (ADA) – akcie z zakresu prawa cywilnego, ustanawiającym zakaz dyskryminacji ze względu na niepełnosprawność.

[10] H.R. Clinton, It Takes a Village. And Other Lessons Children Teach Us, New York–London–Toronto–Sydney 1996. Autorką książki jest ghostwriterka Barbara Feinman Todd.

[11] L.J. Davis, Obsession: A History, Chicago 2009.

[12] Międzynarodowy ruch na rzecz osób z niepełnosprawnościami, odwołujący się do idei self-adwokatury, która została wypracowana w latach 60. w Szwecji. Zob. B. Borowska- Beszta, Niepełnosprawność w kontekstach kulturowych i teoretycznych, Kraków 2012, s. 162–164.

[13] Skrót od angielskiej nazwy zaburzeń obsesyjno-kompulsyjnych (ang. obsessive-compulsive disorder).

Klaudia Muca - rocznik 1991. Studentka krytyki literackiej na Uniwersytecie Jagiellońskim. Zainteresowania: literatura współczesna, cyberprzestrzeń i badania performatywne. We „Fragile” zajmuje się administrowaniem stroną internetową, trochę dystrybucją, trochę promocją, dba o wizerunek pisma w mediach społecznościowych, tworzy też tzw. content numerów papierowych, czyli po prostu pisze teksty.

Napisz komentarz


jeden × 7 =