Niepełnosprawność?

Normatywność kulturowa, choć mocno osłabiona i skrytykowana, nie zniknęła ze społecznego pejzażu. Wielu z nas ciągle zakłada nie tylko, jak powinniśmy wyglądać, lecz także jak mamy żyć, kim być, z kim przestawać.

Niepełnosprawność. Nie w pełni sprawny/sprawna, nie całkiem, niespełnienie, niedokończenie. W niepełnosprawności najbardziej ograniczające jest to „nie”. Nie można, nie wolno, nie powinno się, nie da się. Słowo „nie” zabrania, wyznacza pewne pole możliwości, pewne ramy, poza które już wyjść nie można. „Nie” zatrzymuje, nawet wtedy kiedy bardzo chce się coś zrobić. Spotykamy się z nim już w dzieciństwie, kiedy nasi rodzice, opiekunowie wypowiadają formułę, dla dziecka prawie magiczną, ucinającą wszelką dyskusję. „Nie będziesz jadł/jadła cukierków”, „Nie będziesz się już bawił/bawiła”, „Nie będziesz…”, wobec którego można odczuć smutek – oto coś wymarzonego zostaje nam zabrane lub jest nam limitowane. Nie można więcej, nie można dalej. W dorosłym życiu słowo „nie” wybrzmiewa równie mocno, czasami stając się żądaniem, a czasami szantażem rozgrywającym się pomiędzy „nie możesz” a „nie powinieneś/powinnaś”. Prawo, obyczajowość, wzorce kulturowe, to, co nazywamy wartościami, wyznacza przestrzeń, poza którą wiemy, że się nie wykracza. Złamanie zakazu czy złamanie tabu niesie w sobie dreszcz niesamowitości, ale równocześnie może sprowadzić zmianę, na którą nie jesteśmy gotowi.

Słowo „nie” ma mocny wymiar ontologiczny, oznacza, że coś się nie wydarza albo nie istnieje. Oznacza brak, pustkę. Nie – nie ma, nie jest. Brak bytu i działania. Wykasowanie, wymazanie.

Sprawność – fizyczna, intelektualna, emocjonalna – to wykazanie się, możliwości, dzianie się. W sprawności założona jest jej potencjalność, by wstać i biec, gładko rozwiązywać problemy, nie poddawać się, angażować. Sprawni mogą być sobą. Sprawni mają zdolności, możliwość realizacji. W sprawności mieści się zapowiedź tego, co może ona w sobie zawierać, jest otwarcie.

Pełnosprawność podkreśla pełnię, całościowy charakter sprawności – całkowitą możliwość sprawczości. Pełnosprawny/pełnosprawna mają w sobie siłę: realizacji, działania, marzenia, dążenia do. Pełnosprawności się nie pyta, czy jest zmęczona, czy udźwignie jeszcze jedno zadanie, po prostu zakłada się, że jako taka jest w stanie ze wszystkim sobie poradzić. Dlatego kobiety pełnosprawnej nikt nie zapyta, czy jest gotowa na dziecko. Jeśli jest młoda, „sprawna”, „pełna”, „zdrowa”, jej gotowość jest oczywista. Kobieta na wózku z przyklejoną łatką niepełnosprawności doczeka się wielu takich pytań. Jej macierzyństwo można kwestionować, można się niepokoić losem jej dziecka, faktem, że sobie nie poradzi w roli matki. Można taką kobietę jawnie przeegzaminować, odebrać jej prawa rodzicielskie, a wszystko w trosce o nią i jej potomstwo.

Pełnosprawność nie niesie w sobie zatroskania, niepełnosprawność zatroskanie budzi, niemalże je prowokuje, nakładając na osoby z niepełnosprawnością cały szereg ograniczeń.

Pojawia się jednak w tym miejscu pytanie, czy to osoby niepełnosprawne są źródłem tych ograniczeń, czy może fakt, że została do ich kondycji przyklejona łatka słowa „nie”. A może w samym pojęciu odmówiono im sprawności, a co za tym idzie – prawa do normalności, tak jakby społeczeństwo chciało zadośćuczynienia: skoro my budujemy ci drogę z podjazdem, ty, człowieku na wózku, czuj się wdzięczny, przyjmij też naszą kontrolę. Niepełnosprawność oznacza brak panowania nad sobą, wmówiony przez społeczeństwo zadowolonych z siebie „normalsów”. Zadowolonych, szczególnie kiedy pomagają, kiedy walczą o godne życie ludzi obciążonych określeniem „nie”, ludzi zakwalifikowanych jako inni, a więc niespełniających normy.

W kategoriach kultury zachodniej niepełnosprawność może jednak zostać usprawiedliwiona. Od XVI stulecia popularność zyskiwały pokazy osób zakwalifikowanych jako „niepełnosprawni” w cyrkach lub na specjalnych zgromadzeniach, gdzie ludzie z różnymi deformacjami ciała byli wystawiani niczym obiekty muzealne. Wiek XIX rozprzestrzenił po całej Europie i Stanach Zjednoczonych freak shows.

Urodzona w 1864 roku Lucía Zárate była fotografowana, trafiła do cyrku oraz pracowała we freak show tylko dlatego, że urodziła się niezwykle drobna. Ważąca 2,13 kilograma i mierząca 55 centymetrów wzrostu stanowiła osobliwość tak dużą, że została wpisana do księgi rekordów Guinnessa. Trzeba ją było pokazywać, mierzyć, ważyć i fotografować, ponieważ nie została zaliczona do kategorii „normalna”, słowo „nie” określiło limit wzrostu i wagi, ale również – dla społeczeństwa – możliwości i kompetencji życiowych.

Freak shows w XIX wieku były niezwykle dochodowym przedsięwzięciem. Publiczność z chęcią oglądała nie tylko osoby dorastające do wzrostu, który można by uznać za „normalny”, ale poszukiwała wszelkiego rodzaju osobliwości: ludzi bez nogi lub z dodatkową trzecią nogą (Myrtle Corbin), cierpiących na nadwagę albo zanik mięśni (Isaac W. Sprague występujący jako ludzki szkielet). Ich „niepełnosprawność” tkwiła w tym „nie”, równoznacznym z odmową normalnego życia. To „nie” skazywało na jedno: skoro urodziłeś się inny, masz pozostać inny, a praca, życie, obowiązki, tożsamość muszą zostać podporządkowane tej inności. „Nie” w „niepełnosprawności” stało się równoznaczne z odmową uczestniczenia w społeczeństwie na zasadach, jakie określa każdy obywatel, i wtłaczało „niepełnosprawnych” w ramy cyrku. XIX wiek był bezwzględny, tak jak wcześniejsze stulecia z „normy” czyniąc świętą zasadę, określającą, kto może na pełnych prawach przynależeć do społeczeństwa, a kto zostanie do niego włączony już na zasadach nienormatywności.

W obecnych czasach dyskusje z normami, zasadami kształtującymi świat człowieka mamy już dawno za sobą, przetoczyły się one przez dwudziestowieczną filozofię, antropologię czy kulturoznawstwo. Postmodernizm, poststrukturalizm, dekonstrukcjonizm spowodowały, że pojęcie normy, normy kulturowej, nie funkcjonuje już dzisiaj jako święta miara, podług której można próbować odmierzać ludzkie życie.

Nienormatywność, nienormalność, niepełnosprawność oznacza wykluczenie. Każda kultura stwarza wzorce postępowania i normy wskazujące, co przynależy do funkcjonowania człowieka w świecie, w ramach określonych zasad i wymogów społeczeństwa. Skutkiem ubocznym tej normatywności kultury jest definiowanie tego, co stanowi normę, co zatem jest traktowane jako normalne, przy równoczesnym wskazaniu, co normą nie jest, a więc co stanowi swoistego rodzaju aberrację, zagadkę, wyjątek, kuriozum. Nienormatywność, niepełnosprawność bardzo często w historii wiązała się z byciem kuriozalnym. To dlatego właśnie syjamskie bliźniaki, ludzie z widoczną anomalią cielesną traktowani byli nie tyle jako inni, ile właśnie jako kuriozum.

W 1617 roku przyszli na świat bliźniacy Lazarus i Joannes Baptista Colloredo. Lazarus miał to nieszczęście, że przez całe życie musiał dźwigać swojego brata zrośniętego z nim korpusem. Joannes Baptista dosłownie wystawał z jego brzucha, z wiecznie zamkniętymi oczami, z drżącymi kończynami i ustami, stanowił nie lada sensację. Lazarus ze swoim bliźniakiem objechał prawie całą Europę, trafił nawet na dwór Karola I. Jako kuriozum zarabiał na chleb. Nie było innej drogi, nie było innej możliwości, by się utrzymać przy życiu. Gdy schodził ze sceny, zasłaniał swego brata w obszernych kamizelkach i kurtkach, próbując uniknąć dodatkowej sensacji[1], starając się uchwycić choć trochę „normalności”. Ta jednak nigdy do końca nie była mu dana. Normatywność kultury określiła, jak powinno wyglądać ludzkie ciało, jak powinno wyglądać zdrowe, normalne rodzeństwo. Brat zrośnięty ze swoim bratem nie mieścił się już w normie. „Nie” narzuciło sposób życia, wykreślając schemat samej kuriozalności.

W obecnych czasach dyskusje z normami, zasadami kształtującymi świat człowieka mamy już dawno za sobą, przetoczyły się one przez dwudziestowieczną filozofię, antropologię czy kulturoznawstwo. Postmodernizm, poststrukturalizm, dekonstrukcjonizm spowodowały, że pojęcie normy, normy kulturowej, nie funkcjonuje już dzisiaj jako święta miara, podług której można próbować odmierzać ludzkie życie. Społeczeństwo zyskało świadomość istnienia innych ludzi, wcześniej wykluczanych, niezauważanych albo po prostu spychanych do roli dziwadła, kuriozum.

Ta przepracowana świadomość nie oznacza jednak, że sytuacja osób o innym wyglądzie, stanie zdrowia, pochodzeniu albo wierzeniach, myśleniu uległa całkowitej zmianie. Normatywność kulturowa, choć mocno osłabiona i skrytykowana, wcale nie zniknęła ze społecznego pejzażu. Po pierwsze, wielu z nas ciągle uważa, że istnieje coś takiego jak „normalny wygląd”, utożsamiany bardzo często z właściwym bądź zdrowym, wielu z nas ciągle zakłada nie tylko, jak powinniśmy wyglądać, lecz także jak mamy żyć, kim być, z kim przestawać. Z drugiej strony, ludzie wychodzący z wykluczenia często wpadają w pułapkę współczesnych mediów, stanowiących bardzo dwuznaczną przestrzeń komunikacji i kształtowania życia społecznego.

Lucía Zárate miała jeszcze to „szczęście”, że występując na różnych pokazach, była traktowana z dużą dozą życzliwości. Zdjęcia, jakie jej robiono, nie były też pozbawione artystycznej wartości. Isaac W. Sprague nie chciał zostać dziwadłem cyrkowym i całe życie szukał innej pracy. Zanik mięśni spowodował jednak, że był zbyt słaby, aby znaleźć jakiekolwiek zajęcie, dlatego upokorzony i nieszczęśliwy dawał się pokazywać jako ludzki szkielet. Ella Harper urodziła się z chorobą genetyczną i reumatyczną powodującą, iż jej kolana zginały się w drugą stronę. Jako dziewczynka wielbłąd występowała u W.H. Harrisa Nickela w jego Plate Shows. W roku 1886 zerwała tę współpracę, by się uczyć i znaleźć inną niż cyrkowa pracę. W słowach Harper czyta się dojrzałą kobietę, świadomą swej choroby, faktu, że najlepiej porusza się jej, opierając na rękach, i równocześnie zdeterminowaną, by zacząć żyć inaczej. Ella Harper chciała normalności, choć świat widział w niej chodzącego na „czterech łapach” wielbłąda.

Książę Randian – Człowiek Wąż, Człowiek Gąsienica, Ludzki Tors – pozostał w historii tylko dziwadłem, kimś, kto nie ma swojego imienia (po dziś dzień pozostaje ono nieznane), a tylko pseudonimy sceniczne nadane mu przez rzutkich menedżerów. Książę Randian urodził się w Gujanie Brytyjskiej bez rąk i nóg w 1871 roku. Choroba genetyczna, na którą cierpiał – zespół tetraamelia – uniemożliwiła mu nie tylko pracę w innym zawodzie, ale również zmarginalizowała jego życie do ciała.

Freak shows z XIX i z początku XX wieku sprowadzały ludzi właśnie do ich organizmów, zdeformowanych ciał, którym nadawano szczególny status nieludzkich, dziwnych, przerażających. Każda anomalia we freak shows oznaczała z jednej strony zarobek dla właścicieli tych „teatrów”, z drugiej – zamknięcie człowieka w pułapce jego niepełnosprawności. „Nie” zatrzymujące człowieka w niepełnosprawności bardzo często sprowadzało osoby chore tylko do ich ciała.

Z czasem podejście do osób z niepełnosprawnością zaczęło się zmieniać. Widać to w statusie, jaki uzyskali ludzie występujący we freak shows, awansujący od dziwadła i kuriozum do aktorów. Ale i w tym drugim przypadku sytuacja nie wydaje mi się obiecująca. Jest to jedynie przeniesienie samego nazewnictwa, łagodzącego traktowanie człowieka, ubierającego go w pewną namiastkę szacunku. Bolesnym przykładem może być Minnie Woolsey i Schlitzie.

Joanna Pawlik, Bette and Dott, olej na płótnie, 2015

Minnie Woolsey urodziła się w 1880 roku z zespołem Seckela. Oznaczało to, że dziewczynka nigdy nie osiągnęła „normalnych” rozmiarów, pozostając osobą niskiego wzrostu, miała też charakterystyczną twarz z długim nosem przypominającym ptasi dziób i ogromnymi oczami. Woolsey cierpiała na lekką niepełnosprawność intelektualną, miała bardzo słaby wzrok (praktycznie była ślepa). Bardzo szybko zaczęła występować pod pseudonimem Minnie Ha Ha, później doczekała się imienia scenicznego Dziewczyna Ptak. W 1932 roku Woolsey wystąpiła w filmie Dziwolągi Toda Browninga. Jego akcja toczy się w cyrku, w którym występują tytułowi dziwni ludzie. Fabuła pokazuje, że ci, którzy są napiętnowani jako inni, nienormalni, są o wiele bardziej moralni niż „normalni”, zdrowi ludzie. W filmie Browning zatrudnił wielu naturszczyków, co wprawiło świat w konsternację i wywołało kontrowersje wokół samego filmu. Woolsey była jedną z kilku zwerbowanych w ten sposób aktorek, przez co zmieniła się z dziwadła z freak show w aktorkę filmu Dziwolągi. Ponieważ kobieta nigdy nie osiągnęła intelektualnej dojrzałości, występowała, głównie tańcząc i pokazując swoje ciało, z niewielkimi kwestiami mówionymi.

Historia Woolsey pokazuje, moim zdaniem bardzo dobrze, pewną minimalną zmianę położenia człowieka wykluczonego, niewielkie dowartościowanie jego możliwości (awans z dziwadła na aktorkę miał to zapewnić), przy równoczesnym zachowaniu nierówności. Ten brak symetrii – tak naturalnej dla osób zdrowych, mogących się upomnieć o swoje prawa, poszukiwać zawodu, jaki będzie dla nich satysfakcjonujący, dysponujących sobą w sposób swobodny – jest w przypadku życia Woolsey ciągle widoczny. Zdobycie sławy umożliwiło jej angaż do jeszcze jednego filmu, lecz już nic nie mówiła, a jedynie wykonywała układy taneczne, potem zatrudniano ją w różnego rodzaju przedstawieniach teatralnych i cyrkowych, co nieustannie utrzymywało ją w świecie zawłaszczającym jej ciało. Choroba Woolsey, czyniąca z niej kobietę o innym niż standardowy wyglądzie, jej ślepota, zmieniająca ją w osobę niesprawną fizycznie, oraz jej niepełnosprawność intelektualna cały czas marginalizowały ją jako człowieka. Woolsey pozostawała maskotką, tylko uzyskała inną nazwę, nieustannie pozostawała fascynującym i przerażającym zarazem przypadkiem medycznym, sprowadzonym do nietypowego ciała.

Podobny los spotkał innego aktora Dziwolągów – Schlitziego. Schlitzie cierpiał na mikrocefalię, przez co budowa jego ciała nie była proporcjonalna, dodatkowo zniekształcony kształt czaszki nadawał mu wiecznie dziecięcy, nierealny wyraz twarzy. Intelektualnie niepełnosprawny, niedowidzący Schlitzie stał się maskotką zarówno w postaciach kreowanych w Dziwolągach i innych filmach, jak i na planie filmowym oraz w życiu. O Schlitziem mówiono, że jest przyjemny, miły, kochany, podziwiano go za radość życia, równocześnie odbierając jego pogodne i życzliwe usposobienie jako nieco infantylne i nie całkiem „normalne”. W przeciwieństwie do Woolsey nie wiemy dokładnie, kiedy się urodził i jak brzmiało jego prawdziwe imię. Te fakty – tak fundamentalne dla tożsamości każdego człowieka – w przypadku Schlitziego nie miały na tyle znaczenia, by ktoś zadał sobie trudu i je uwiecznił. Człowiek niepełnosprawny intelektualnie, który nie potrafi do końca upomnieć się o swoją tożsamość, zostaje w tym wypadku zawłaszczony przez narzucone mu role filmowe. Tak naprawdę Schlitzie nie wychodzi poza scenę filmową, na której się znalazł, co czyni go jeszcze jedną ofiarą pokazów osobliwości. Różnica, jak mniemam, jest jedynie taka, że dostawał nieco wyższe wynagrodzenie i spotkał się z nieco większym uznaniem społecznym. Pozostał jednak maskotką i nikim więcej.

Wiek XX przyniósł batalię o niepełnosprawność. Zacznijmy raz jeszcze, przyglądając się samemu pojęciu. W języku polskim bardzo dobrze uwidocznia się jego znaczenie. Nie chodzi już tylko o kryjące się w nim słowo „nie” –wszechogarniające zanegowanie możliwości i szans na bycie sobą ludzi naznaczonych tym określeniem. W pojęciu „niepełnosprawny/niepełnosprawna” kryje się takie samo wykluczenie jak we wcześniej stosowanym określeniu „ułomny/ułomna”. Ułomność oznacza defekt, popsucie, życie inne niż to, które uznaje się za normalne. Niepełnosprawność informuje, że człowiek nie posiada pełnych kwalifikacji, nie może do końca postępować i żyć jak osoba pełnosprawna. „Nie” zawarte w tym słowie manifestuje się z całą mocą, rzutując na całe życie kogoś, kogo nazywa się niepełnosprawnym, z jego choroby, choćby nawet najmniejszej dysfunkcji robiąc fatum.

To dlatego właśnie osoby „niepełnosprawne” długo traktowano jako inne, a więc gorsze, niezdolne zarówno do sportowych, jak i intelektualnych wyczynów. Wielu też wspomnianych przeze mnie ludzi zmagało się z depresją, walczyło ze swoim pseudonimem scenicznym i robiło wszystko, by żyć inaczej.

Hasło w encyklopedii PWN definiuje niepełnosprawność jako:

• (…) ograniczenie lub brak zdolności do wykonywania czynności w sposób lub w zakresie uważanym za normalny dla człowieka, wynikające z uszkodzenia i upośledzenia funkcji organizmu

[2]

.

Dalej zaś czytamy:

• Za osoby niepełnosprawne wg WHO uważa się osoby, które nie mogą samodzielnie, częściowo lub całkowicie, zapewnić sobie możliwości normalnego życia indywidualnego i społecznego na skutek wrodzonego lub nabytego upośledzenia fizycznego lub psychicznego sprawności. Przyjęto podział skutków choroby na: uszkodzenia, niezdolność i ograniczenie w rolach. Uszkodzenie dotyczy nieprawidłowości budowy i wyglądu ciała oraz funkcji narządów lub układów, niezależnie od przyczyny; oznacza więc zaburzenie na poziomie narządu. Niezdolność odzwierciedla skutki uszkodzenia w wykonywaniu czynności i aktywności danej osoby. Ograniczenia w rolach są zaś następstwami uszkodzenia i niezdolności, które mają wpływ na międzyludzkie interakcje i przystosowanie do otoczenia

[3]

.

Z tą techniczną definicją mam problem: człowiek niepełnosprawny nie jest taki, jakim go ona przedstawia. Podkreślane w tym pojęciu bariery, przeszkody i niemożności eliminują z pola naszej świadomości fakt, że człowiek chory czy obarczony pewną dysfunkcją nie jest niepełnosprawny, a jest jedynie osobą z niepełnosprawnością.

Dziecko szatana, grzechu, dziwadło, odmieniec, ułomny/ułomna, niedołężny/niedołężna, upośledzony/upośledzona, niepełnosprawny/niepełnosprawna – wszystkie te pojęcia wyznaczają bardzo długą drogę całych stuleci, w których odmawiano człowiekowi szacunku tylko dlatego, że urodził się w mniemaniu społeczeństwa inny. Nie widziano w nim/niej osobę z niepełnosprawnością, a niepełnosprawnego – a więc całościowo innego/inną, niesprawnego/niesprawną, w każdym aspekcie.

Joanna Pawlik, untitled

Odium zła, napiętnowanie wynikają, moim zdaniem, w dużej mierze z podejścia do choroby. Zdrowie traktowane jest często jako norma, a choroba utożsamiana jest z czymś złym, z aberracją występującą w naturze. Tymczasem, gdybyśmy zdali sobie sprawę z faktu, że zdrowym się bywa, a różne niedyspozycje są wpisane w naszą kondycję, co wynika z naszej cielesności, bycia w świecie, podatności na czynniki zewnętrzne, choroba okazałaby się czymś naturalnym. Jednym z mitów kulturowych jest myślenie o młodości jako o okresie zdrowia i szczęścia, które z wiekiem tracimy. Jeśli jednak weźmiemy pod uwagę fakt, że nasze ciała niezależnie od wieku są podatne na oddziaływanie zarazków, bakterii, na urazy zewnętrzne czy ujawnianie się mutacji genetycznych, przestanie nas dziwić, że dzieciństwo często bywa dla człowieka pierwszym okresem przyzwyczajania się do bycia chorym.

Gdy zamienić te piętnujące i upokarzające pojęcia opisujące człowieka jako niepełnosprawnego na stosowane dzisiaj określenie człowiek z niepełnosprawnością, stwierdzenie stanu całkowitej niemocy człowieka zastąpimy stwierdzeniem posiadania przez niego pewnej dysfunkcji. Można powiedzieć, że to tylko słowa, ale właśnie pojęcia niosą treści, poprzez które patrzymy na świat, właśnie nazwy nadają sens tym, którzy zostali nimi obciążeni. Pojęcie „normalny” w zestawieniu z „niepełnosprawnym” wyznacza oś dzielącą społeczeństwo na tych, którzy posiadają pewne kwalifikacje, i tych, którzy ich nie posiadają. Pojęcia „normalny” i „człowiek z niepełnosprawnością” nie stoją już w tak znaczącej opozycji. Człowiek z niepełnosprawnością zostaje wyjęty spod normy tylko częściowo. To tylko chora ręka, noga, to tylko niezdolność motoryczna, a nie całościowa kwalifikacja wykluczająca człowieka z „normalnego” społeczeństwa.

Problem w tym, że podział na „normalnych” i nie w pełni normalnych ciągle funkcjonuje. Nawet eufemizmy w rodzaju „sprawny inaczej” nie pozwoliły zatrzeć różnic i ciągle eksponowały inność. Jeśli się zna historię i cyrkowe zastosowanie inności, sprowadzanie osób z niepełnosprawnością w najlepszym razie do roli dziwadła, taki podział cały czas budzi niepokój. W życiu codziennym najchętniej zrezygnowałabym z pojęć określających niepełnosprawność. Lepiej mówić o człowieku, a nie o jego chorobie. A jeżeli już musimy tę chorobę dostrzec – czasami jest to wręcz konieczne – skupmy się na jej specyfice, a nie na całościowym określaniu i kwalifikowaniu chorego. Konsekwencją stosowania pojęć „niepełnosprawny/niepełnosprawna” jest bowiem przenoszenie niepełnosprawności ze sfery fizycznej w psychiczną i społeczną, co powoduje infantylizację osób chorych, traktowanie ich jak ludzi, którzy nie w pełni rozumieją, co się dzieje, którzy nie potrafią się odnaleźć w świecie. Fizyczne problemy (choćby z poruszaniem się) nie oznaczają jednak, że człowiek nie potrafi rozwijać się w innych dziedzinach życia. Choroba nie niesie w sobie niepełnosprawności społecznej, będzie wykluczać, ale tylko wtedy, kiedy społeczeństwo uzna marginalność takiego człowieka i co najwyżej pochyli się nad nim ze współczuciem czy litością, ale odmówi mu prawa do normalnego funkcjonowania.

Zdrowie traktowane jest często jako norma, a choroba utożsamiana jest z czymś złym, z aberracją występującą w naturze. Tymczasem, gdybyśmy zdali sobie sprawę z faktu, że zdrowym się bywa, a różne niedyspozycje są wpisane w naszą kondycję, co wynika z naszej cielesności, bycia w świecie, podatności na czynniki zewnętrzne, choroba okazałaby się czymś naturalnym.

Cierpiący na zanik mięśni Ralph Braun do ostatnich dni pracował jako wynalazca, jeden z największych paleontologów Geerat Vermeij od trzeciego roku życia chorujący na jaskrę, co czyni go praktycznie ślepym, biochemik, laureat Nagrody Nobla Edwin Krebs od urodzenia cierpiał na głuchotę, fizyk Gustav Kirchhoff spędził życie na wózku inwalidzkim. Możemy też wymienić innych naukowców, między innymi: paleontologa Richarda Leakeya, który stracił w wypadku obie nogi, fizyka Charlesa Steinmetza, zmagającego się ze zwyrodnieniem kręgosłupa (patologiczna kifoza) utrudniającym poruszanie się i zniekształcającym sylwetkę, geofizyka Lee Sang-Mooka, sparaliżowanego od szyi w dół, oraz oczywiście chorującego na stwardnienie zanikowe boczne Stephena Hawkinga, astrofizyka i kosmologa.

Ta krótka lista wybitnych osobowości dotkniętych niepełnosprawnością nie wyczerpuje wszystkich, którzy pomimo choroby i problemów z własnym ciałem potrafili rozwinąć naukę i pozostawić po sobie spuściznę zmieniającą nasze podejście do świata i nasze w nim funkcjonowanie. Przywołane jednostki pokazują jednak dobitnie, że „niepełnosprawność” jest krzywdzącym terminem – nie są oni niepełnosprawni, są wprawdzie chorzy, ale choroba nie odziera ich z tożsamości, osobowości, nie zabiera im szansy na samorozwój, tworzenie i rozwijanie nauki. Wszyscy oni musieli pokonać swoje słabości, nauczyć się żyć z chorobą – co pewnie uczyniło ich ludźmi silniejszymi psychicznie od niejednego zdrowego, „normalnego” człowieka – ale równocześnie wszyscy oni tak jak „normalni” ludzie uczyli się, zdobywali doświadczenie i osiągali sukcesy.

Problem polega na tym, że jeżeli nie nauczymy się widzieć w chorobie normalności, w braku standardowej sylwetki czy motoryki tego, co normalne i ludzkie, cały czas będziemy zsyłać wielu ludzi na marginesy „niepełnosprawności”.

XXI wiek oferuje nam już dużą zmianę w podejściu do człowieka chorego, o innym wyglądzie ciała, o innej postawie czy sposobie komunikowania się ze światem, ciągle jednak pozostajemy w świecie klasyfikacji i marginalizacji tych, których uznamy za innych. Zmiany światopoglądowe, polityczna poprawność, rozwój naszej świadomości i wiedzy na temat wielu schorzeń i chorób przyczyniły się do przepracowania postaw wobec osób z niepełnosprawnością, nie wyleczyły nas jednak do końca z kwalifikowania i ekskluzji.

Gdy popatrzeć na współczesne reality shows, możemy dostrzec w niektórych programach dalekiego kuzyna freak show, czasami ugruntowującego stereotypy, a czasami tworzącego nowe.

Już na samym początku swojej książki Re-reading Popular Culture Joke Hermes zwraca uwagę na fakt oddziaływania popkultury na człowieka. Wedle autorki popkultura (filmy, książki, muzyka, reklama) jest dla nas przestrzenią codzienności, w której tworzymy nasze wartości i postawy, poprzez którą możemy porozumiewać się z drugim człowiekiem[4]. Człowiek to istota poddana warunkowaniu kulturowemu od samego początku swojego życia, stąd kultura i jej wzorce stanowią dla nas podstawowy sposób bycia i myślenia, kształtując naszą tożsamość i myślenie o świecie. To, kim jesteśmy, wiąże się nie tylko z naszymi indywidualnymi preferencjami i wyborami życiowymi, lecz także właśnie z warunkowaniem kulturowym. Jak pokazuje Hermes, popkultura stanowi stałe i silne źródło kształtowania człowieka. I nie chodzi tu tylko o wpływ na myślenie o świecie, a o znacznie więcej – o naszą kondycję (by nie powiedzieć mocniej: o naszą egzystencję).

Programy telewizyjne typu reality show odgrywają szczególną rolę. Z jednej strony, będą one rzutować na samych uczestników. Jak pokazały analizy Jayne Raisborough, w wielu dokonuje się zmiana. Zatrudnieni psychologowie i psycholożki, specjaliści i specjalistki od wizerunku w programach typu: On cię ubierze, Nastolatkowie XXL, Poprawki skalpelem itp. pokazują uczestnikom, jak mają się nosić, odżywiać, pracować nad sobą, by wyglądać lepiej. Wedle Raisborough popkultura w ten sposób oddziałuje na człowieka i zmienia jego wyobrażenie o sobie. Zwłaszcza w przypadku słabych osobowości udział w programie może się okazać przełomowy, a uczestnik poddany pracy specjalistów może nabrać nowych przyzwyczajeń oraz może zacząć inaczej myśleć o sobie i celach, jakie sobie stawia[5].

Obie badaczki uświadamiają swoim czytelnikom, że tak jak uczestnicy programu zostają poddani swoistej terapii zmieniającej ich nastawienie do życia, tak samo widzowie różnego typu reality shows, a także seriali oraz różnych programów, często nawet nieświadomie pozostają pod ich wpływem. Zakres popkultury jest bardzo szeroki, a jej oddziaływanie intensywne, jak bowiem pisze Hermes, popkultura przemawia do nas zuniwersalizowanym i prostym językiem. Co więcej, jak dodaje Raisborough, działa ona na nasze emocje, dlatego może silniej nami pokierować i może stać się o wiele większą inspiracją niż otaczający nas ludzie.

W tym też kontekście kształtowanie obrazu osób z niepełnosprawnością jest kluczowe. Z jednej strony, programy pokazujące chorobę czy ludzi z różnymi niepełnosprawnościami odgrywają rolę edukacyjną. Dla wszystkich tych, którzy nigdy nie mieli kontaktu z ludźmi z niepełnosprawnością, reality tv staje się sposobem poznawania różnych stylów życia, różnych norm kształtujących ludzkie zachowania. Co najważniejsze, w programach tych można zobaczyć, że drugi człowiek jest dokładnie taki sam jak ja (trudno mówić o podziale na my i oni), skoro mamy te same potrzeby, te same problemy, te same ambicje. Z drugiej jednakże strony, programy pokazujące osoby chore lub z niepełnosprawnością mogą epatować niepotrzebną sensacyjnością danych schorzeń lub uwypuklać odmienność uczestników. W ten sposób rodzi się niebezpieczeństwo stereotypizacji, a wręcz wytwarzania nowych uprzedzeń czy fałszywych wyobrażeń.

Zakres popkultury jest bardzo szeroki, a jej oddziaływanie intensywne, popkultura przemawia do nas zuniwersalizowanym i prostym językiem. Co więcej, działa ona na nasze emocje, dlatego może silniej nami pokierować i może stać się o wiele większą inspiracją niż otaczający nas ludzie.

W programie Little & Looking For Love przedstawiono Hannah Kritzeck cierpiącą na karłowatość pierwotną. Młoda kobieta została w nim pokazana dwuznacznie – jako dzielna osoba walcząca o swoje potrzeby i realizację marzeń pomimo braku „odpowiedniego” wzrostu, a zarazem jako mała dziewczynka, dziecko, które nigdy nie dorośnie i dlatego zarówno rodzina, jak i otoczenie muszą się nim nieustannie zajmować. Ta dwuznaczność w kształtowaniu obrazu bohaterki spowodowała zaostrzenie podziału na to, co jest normalne, i to, co normalne nie jest. Wzrost dziewczyny, stanowiący problem we wszystkich miejscach nieprzystosowanych do potrzeb osób z niepełnosprawnością, okazał się główną przeszkodą, nierzadko zasłaniającą osobowość samej bohaterki oraz jej próby wyjścia poza bycie „etatową inną”.

Kamera, podążając cały czas za dziewczyną, rejestruje jej sposób poruszania się, mimikę, wychwytując każdą emocję – od smutku po fascynację, od zadowolenia po zdenerwowanie. I choć wiemy, że Kritzeck, pragnąc zostać aktorką, zgodziła się na dobrowolne uczestniczenie w programie, można odnieść wrażenie, że to podglądactwo zaczyna jej ciążyć, w pewnym sensie wyznaczając sposób jej życia. Mimowolnie Little & Looking For Love robi ze swojej bohaterki „odmieńca”, który pomimo przeciwności losu stara się znaleźć miłość. Sposób ustawienia Kritzeck wobec przedstawianej rzeczywistości cały czas jednak wyolbrzymia „anormalność” jej wzrostu, „odmienność” możliwości, cały czas konfrontując dziewczynę z „brakiem” „normalności”. W ten sposób młoda kobieta zostaje skazana na bycie niezwykłą, dzielną karlicą. Osobą zdefiniowaną przez swój wzrost i związane z nim problemy. Konsekwentnie usuwa się z pierwszego planu jej osobowość, wrażliwość i szukanie własnej tożsamości charakterystyczne dla każdego człowieka. Inność uwypuklona w reality staje się naznaczająca.

W bardzo podobny sposób zostaje przedstawiona Kenadie Jourdin-Bromley, również zmagająca się z karłowatością pierwotną. „Kenadie Jourdin-Bromley is a medical wonder, a tiny girl living in a big world”[6]. „Oto prawdziwa Calineczka. Cierpi na rzadką chorobę”[7], „Dziewczynka ma obecnie 12 lat, a wymiary jej ciała są zbliżone do dwuletniego dziecka. Mimo problemów zdrowotnych dzielnie radzi sobie w codziennym życiu – chodzi do szkoły i rozwija swoje umiejętności na dodatkowych zajęciach. Kenadie Jourdin-Bromley przyszła na świat z karłowatością pierwotną. Na tę niezwykle rzadką chorobę cierpi ok. 100 osób na całym świecie. W momencie urodzenia dziewczynka ważyła zaledwie 200 gramów i miała nieco ponad 20 centymetrów wzrostu. Mimo że lekarze nie dawali jej szans, żyje już 12 lat”[8].

Jourdin-Bromley występowała niemalże od urodzenia w następujących programach: Incredibly Small. Kenadieʼs Story (2008), Born Different. Unbelievable Medical Conditions (2010) i Tiniest Tween. Kenadieʼs Story (2011)[9]. W każdym prezentowano ją jako ciekawostkę medyczną, laleczkę Barbie, małą, słodką istotkę, Calineczkę. W tych pieszczotliwych określeniach, wzruszających kadrach, na których widać, jak delikatna dziewczynka wyciąga rękę ponad głowę, by dosięgnąć blatu stołu, albo zmaga się z wysokimi stopniami, została przedstawiona piękna opowiastka o miłości rodziców i dzielności niezwykle małego dziecka. W tle widać też lekarzy i opiekunów mężnie radzących sobie z tą rzadką anomalią. Znika jednak sama Kenadie Jourdin-Bromley, znika człowiek – mamy show.

Przyglądając się kolejnym odcinkom Born Different. Unbelievable Medical Conditions, odnoszę wrażenie, że oto nastała nowa era freak show. Tym razem jednak aktorzy nie są trzymani w złych warunkach czy wręcz więzieni poza sceną. Mogą liczyć na wynagrodzenie finansowe i wsparcie medyczne. Pozostaje jednak ten sam mechanizm: „normalsi”[10] mogą sobie popatrzeć na „odmieńców”. Funkcja terapeutyczna opisana przez Raisborough zaczyna zmieniać swe znaczenie, a samo reality staje się dla „normalsów” terapią, pozwalającą na samozadowolenie płynące z faktu, że „nie jesteśmy tacy jak oni”, „nie jesteśmy inni”. Bycie normalnym zaczyna być coraz większą wartością, oznacza możliwość „normalnej” pracy, „normalnych” kontaktów międzyludzkich, pozwala na „bycie sobą”, czego odmawia się „odmieńcom”.

Polityczna poprawność oraz zmiana pojęć w reality shows typu Incredibly Small. Kenadieʼs Story niewiele znaczy, ciągle bowiem człowiek o innym wzroście niż kwalifikowany jako norma przedstawiany jest jako ktoś, kto zasługuje na wsparcie i litość, jako osoba wymagająca opieki i niesamodzielna. Aspiracje osób z niepełnosprawnością, osób prezentujących się odmiennie, traktowane są jako wyjątkowe, nawet jeżeli tak jak w przypadku Hannah Kritzeck uosabiają wszystkim nam wspólną potrzebę miłości – zupełnie tak jakby miłość, aspiracje, ambicje, kariera, rodzina, zarabianie pieniędzy, podróżowanie po świecie, cieszenie się życiem, posiadanie przyjaciół i znajomych zarezerwowane było tylko dla „normalsów”.

Na początku tego eseju napisałam, że niepełnosprawność oznaczać może bycie nie w pełni sprawnym człowiekiem, bycie nie całkiem sobą, oznacza też niespełnienie, niedokończenie. W niepełnosprawności najbardziej ograniczające jest to „nie”, zmieniające człowieka w nie całkiem siebie, z niepełnymi możliwościami. Ukazywane w popkulturowym przekazie osoby zmagające się z chorobami lub niestandardowym wyglądem kreowane są na bohaterskich innych, dzielnie walczących o to, by sprostać zadaniu bycia „normalnym”, a że nie jest to możliwe ze względu na ich chorobę, cały czas pozostają stygmatyzowani.

Przypisy:
[1] Por. J. Bondeson, The Two-Headed Boy, and Other Medical Marvels, Ithaca N.Y. 2004.
[2] A. Wilmowska, Niepełnosprawność, Encyklopedia PWN,
http://encyklopedia.pwn.pl/haslo/niepelnosprawnosc;3947453.html (dostęp: 20.03.2017).
[3] Tamże.
[4] Por. J. Hermes, Re-reading Popular Culture, Oxford 2005.
[5] Por. J. Raisborough, Lifestyle Media and the Formation of the Self, New York 2011.
[6] Juju Chang, Kenadie Jourdin-Bromley Has Primordial Dwarfism, Mom Struggles To Give Her Normal Life, ABC News, 08.03.2011,
http://abcnews.go.com/Health/medical-kenadie-jourdin-bromley-primordial-dwarfism/story?id=13080661 (dostęp:20.03.2017).
[7] Oto prawdziwa Calineczka. Cierpi na rzadką chorobę, „Fakt”, 3.11.2015, http://www.fakt.pl/wydarzenia/swiat/kenadie-jourdin-z-usa-12-latka-z-cialem-2-latki/ykxe5ps (dostęp: 20.03.2017).
[8] Tamże.
[9] Por. Kenadie Jourdin. Biography, IMDb, http://www.imdb.com/name/nm3142286/bio (dostęp: 20.03.2017).
[10] Termin wprowadzony przez Ervinga Goffmana w jego książce Piętno. Rozważania o zranionej tożsamości, Gdańsk 2005.